L'approche somato-psychique dans le champ de l'éducation pour la santé : Analyse biographique du récit de vie d’un patient

Cet article[1]propose l'introduction d'une approche somato-psychique dans le champ de l’éducation thérapeutique. Nous y présentons l’intérêt d’introduire une relation d'aide manuelle dans l’accompagnement des patients, telle qu'elle a été conçue et conceptualisée en fasciatherapie MDB. Nous plaidons cette cause à travers l’analyse d’un récit de vie d’une patiente ayant vécu l’épreuve de la maladie cancéreuse. Cela est permis par le fait que ce récit de vie et son analyse ont été élaborés au sein d'un programme universitaire que nous avons oeuvré à développer afin de permettre aux patients qui le désirent, de faire de leur expérience de la maladie une démarche compréhensive de sens et transmettre les savoirs acquis dans l’épreuve de la maladie. Cette perspective enrichit du même coup le statut de patient-formateur.

La tendance actuelle, dans l’éducation thérapeutique, est d’ouvrir des espaces de parole où se déploie une compréhension du sens de l’expérience de la maladie ; comme le rapporte Gagnon : « De multiples façons, le malade est aujourd'hui invité à témoigner de son expérience, à exprimer le bouleversement vécu et à faire connaître ses besoins » (Gagnon, 2005, p. 648).

Cette évolution s’appuie en partie sur une idée importante qui se déploie depuis les années 1970, et qui ne cesse d’être confirmée par les travaux les plus récents de nombreuses disciplines : l’idée que toute pensée passe par le corps ; que toute pensée, même, est corps ; plus encore, que le corps est la personne (Crespelle, 1975, p. 87). Cette articulation entre corps et pensée transforme le mode d’intervention de l’éducateur en santé : on voit apparaître une conception de la formation qui considère le corps non seulement comme un « corps à vivre » mais aussi comme un « corps à penser ».

Pourtant, nous faisons souvent le constat, dans notre pratique d’accompagnement, que vivre l’expérience du corps n’est pas la connaître, et que vivre l’épreuve d’une maladie n’est pas nécessairement la comprendre. Deux grandes difficultés cohabitent dans le processus d’apprentissage expérientiel : d’une part, la personne n’est pas habituée à questionner son expérience, ni à la socialiser ; d’autre part, la difficulté est majorée par la nécessité de livrer un aspect intime de soi. Face à ce constat, se dessine une urgence à développer des méthodologies de formation et de recherche existentielles dans l’optique d’aider les patients à apprendre à tirer du sens de leur expérience de la maladie.

Face à la maladie grave, la personne est en effet confrontée à ce que P. Ben Soussan nomme une « expérience extrême », source de bouleversement émotionnel pouvant aller jusqu’à faire tituber les valeurs existentielles de la personne. Si certains se trouvent effondrés devant l’épreuve, d’autres y voient l’occasion de mobiliser des ressources inexplorées qui les conduisent à transformer leur  existence.

L’un de nos axes de recherche au CERAP est consacré à l’étude de l’apprentissage expérientiel des personnes en quête de sens ou qui traversent la maladie : comment leur apprendre à prendre soin d’elles ? Quel type d’apprentissage se joue dans l’expérience de la maladie ? C’est une part de ces réflexions que nous souhaitons partager ici.

Notre projet vise à introduire dans le champ de l’éducation thérapeutique la somato-psychopédagogie, approche somato-psychique de la relation d’aide. Nous argumenterons l’intérêt d’intégrer dans les disciplines formatives existantes un toucher de relation d’aide manuelle autorisant la personne malade à renouer le contact avec son sentiment d’existence organique et sa force vive intérieure.

L’éducation thérapeutique proposée par la somato-psychopédagogie vise à soutenir une « santé perceptive » – c'est-à-dire la manière dont l’état de santé est perçu – positive, s’appuyant directement sur le vécu corporel de la personne. En effet, le regard que cette dernière porte sur sa maladie, la perception qu’elle en a, sont tributaires du sentiment organique qu’elle vit à travers son corps et ont une incidence sur la compréhension de sa vie et sur sa qualité de vie.

Inscription paradigmatique de la relation d'aide manuelle

Nous assistons en France à un renouvellement des mentalités du milieu médical qui s’ouvre à une prise en charge plus humaine du patient, traduisant une volonté d’instaurer des démocraties sanitaires (droit des malades, place des associations de patients, développement du modèle écologique) (E. Jouet, L. Flora, 2010, pp.13-94). Dans ce contexte, il y a une ouverture à la dimension relationnelle dans l’éducation thérapeutique.

Ce nouvel intérêt pour la dimension relationnelle donne lieu à une littérature riche sur la relation d’aide manuelle qui répertorie de nombreuses classifications des différents types de touchers (Eastabrooks, Morse, 1992 ; Chang, 2001 ; Routasalo, 1999) ; dans sa revue, Routasalo (1999) en dénombre plusieurs dizaines. Dans l’ensemble de ces travaux ressortent trois catégories de toucher : le toucher en tant que technique ; le toucher en tant que relation ; le toucher en tant que communication. Nous avons fait le choix de privilégier dans cet article le toucher de relation d’aide, également dénommé toucher de sollicitude, social, réconfortant, dénomination qui pointe le lien à établir entre le praticien et son patient. Notons que de nombreux ouvrages ont été consacrés au toucher de relation d'aide (Dolto, 1988 ; Van Manen 1999 ; Vinit, 2004 ; Bois, 2006 ; Bonneton-Tabariès, Lambert-Libert, 2006, Hieronimus, 2007).

La relation d’aide manuelle appliquée dans les institutions implique un geste professionnel à part entière exigeant des compétences reconnues et identifiées par la science médicale. Elle s’appuie sur une philosophie du contact qui met en scène le rapport au corps :  à travers le corps, je peux toucher le monde et me laisser toucher. F. Vinit, dans le prolongement de B. Spinoza, de M. de Biran et de la phénoménologie, offre une place première au corps dans la construction identitaire de l’homme : « Si je n’avais pas ce corps, je n’existerais pas comme individualité » (Vinit, 2007, p. 157). Cet auteur préconise le toucher manuel comme lieu d’expérience de soi : « La manière dont le patient se trouve touché par le thérapeute définira alors pour une large part l’expérience qu’il fait de son corps » (Ibid., p. 121). Dans la même lignée, S. Bancon, dans sa thèse de doctorat de médecine, introduit le toucher manuel comme lieu d’échange entre le soignant et le soigné et comme moyen de toucher la personne dans sa profondeur : « Si le regard et l’écoute sont les premiers sens mis en jeu dans l’approche du corps du patient, le toucher est un sens à part, en ce qu’il engage à la fois celui qui touche, et celui qui se laisse toucher dans un véritable échange. Le sens tactile concerne le corps dans son ensemble, englobant toute l’étendue de la peau en surface et du ressenti en profondeur. Alors que le regard et l’écoute balayent en surface le corps examiné, le toucher va rejoindre l’autre dans toute son épaisseur » (Bancon, 2008, p. 85). On retrouve cette dimension dans l’approche de la somato-psychopédagogie : toucher un corps n’est pas seulement toucher un organisme mais une personne dans sa totalité : on ne s’adresse pas à un cœur, un foie, un os, mais à un être vivant, avec ses peur comme avec sa potentialité. Plus encore, toucher un corps n’est pas seulement toucher la personne, c’est aussi toucher un être vivant avec ce qu’il porte en lui de vulnérabilité mais aussi de force.

Une fois respectées les précautions éthiques propres au toucher, le toucher trouve sa place dans cette dynamique de soin centrée sur la personne, rejoignant la pensée de B. Honoré (2003) pour qui prendre soin n’est pas simplement soigner un symptôme ou une maladie, mais surtout prendre soin de la personne. D. Austry respecte cette mouvance quand il aborde le toucher dans sa dimension d’ouverture à l’être : « l’expérience de toucher est une expérience de l’humain ; le toucher est bien le toucher de l’autre, la rencontre avec une personne, mais c’est aussi la rencontre avec l’humain, l’humain de soi et l’humain de l’autre » (Austry, 2009, p. 146).

Le toucher de la somato-psychopédagogie est l’un des instruments pratiques de la somato-psychopédagogie, qui en comprend quatre au total : la relation d'aide manuelle, la relation d'aide gestuelle, la relation d'aide introspective et la relation d'aide verbale[2]. Il convient de préciser que le terme « somato » rattaché au terme « psychopédagogie » souligne le primat du corps dans toutes les opérations éducatives proposées, tandis que le terme « pédagogie » renvoie au caractère formateur et d’accompagnement propre à cette méthode. Dans ce contexte, le toucher manuel trouve sa dimension de relation d'aide dans le fait que le praticien est à la fois expert dans l’art du toucher et pédagogue dans l’art d’accompagner une personne à apprendre de ses vécus internes et à accéder à de nouvelles connaissances qui participeront à sa transformation. Au-delà de l’aspect procédural, protocolaire et technique du toucher, la qualité de relation humaine du praticien est fortement en jeu.

Construire une pratique experte du ressenti de l’expérience corporelle et du sens qui en émerge implique un apprentissage spécifique. En effet, il ne suffit pas de ressentir un état physique, il faut aussi déployer une activité réflexive en lien avec le vécu corporel pour apprendre de lui. Si le corps est, comme nous l’avons vu,  le support, voire le lieu d’expression de la maladie, il est également un lieu d’expériences vécues et signifiantes pour le sujet, lui donnant des repères sur la gravité de sa maladie et son évolution. Pour mener à bien son intervention, le somato-psychopédagogue s’appuiera sur une clinique du ressenti corporel, faite de toute une palette de nuances pouvant aller de la perception de douleurs insupportables à la sensation d’un bien-être intérieur et de sérénité, malgré la maladie.

Au cours de sa maladie, la personne est confrontée à des signes organiques objectifs avec lesquels il est parfois difficile de composer. C’est pourquoi il est important de développer une intervention somatique et psychique afin de sauvegarder une santé perceptive de qualité, cruciale dans la gestion de la maladie. S’il est essentiel d’aider la personne à préserver son lien de confiance envers les acteurs du soin, il faut également l’aider à investir la confiance dans ses propres capacités à repousser ses limites face à la maladie, et dans les capacités naturelles de son corps à s’autoréguler.

Illustration pratique : présentation d’une recherche menée au Cerap

Pour illustrer la proposition théorique de cet article, nous souhaitons présenter une situation concrète de recherche/formation qui met en évidence les effets d’une démarche en somato-psychopédagogie chez une personne, Ghislaine, ayant traversé l’épreuve du cancer en faisant appel à la relation d'aide manuelle que nous argumentons ici. Présentons rapidement le contexte de cette recherche.

Ghislaine a présenté sa recherche en 2010, à l’université Fernando Pessoa de Porto, dans le cadre d’un master en psychopédagogie perceptive[3]. Dans ce master, chaque année, les étudiants qui se trouvent avoir traversé l’épreuve de la maladie deviennent du même coup des patients-formateurs, dans la mesure où ils apprennent à formaliser et à communiquer leur itinéraire de maladie tout en respectant une exigence scientifique. Le cursus leur offre un lieu d’expression et de recherche, qui leur permet d’approcher ou d’approfondir les méthodes d’intervention pédagogiques destinées aux soignants et aux malades. Cette posture apparaît clairement dans le récit de vie de Ghislaine : le souci de notre étudiante est de partager l’expérience de sa maladie, mais aussi de permettre au lecteur d’accéder aux enjeux rencontrés dans son itinéraire : « Lorsque j’ai commencé mon travail sur la biographie concernant toute cette phase de ma vie liée à la maladie cancéreuse, mes intentions étaient de partager mon expérience afin de la rendre utile aux personnes atteintes de cancer mais aussi aux personne soignantes qui les accompagnent ».

La posture épistémologique générale adoptée au CERAP est une démarche qualitative et compréhensive. Parmi les recueils de données habituellement utilisés dans la recherche qualitative, nous accueillons des recherches en première personne radicale, notamment à partir de récits de vie, comme celui de Ghislaine, menés à partir du champ du Sensible^[4] qui engagent un degré d’implication particulier : « On en arrive à cette situation d’implication suprême où l’expérience que le chercheur étudie ne peut être que parce qu’il la crée et la constitue comme telle » (Berger, 2009, p. 234).

L’écriture, par essence outil de dialogue entre soi et soi et de mise à distance de son expérience, apparaît appropriée pour permettre à l’apprenant de se former au contact de son expérience propre et la socialiser dans le cadre d’un projet de recherche. La description phénoménologique de l’expérience du Sensible constitue le socle à partir duquel l’intimité intérieure se déplace vers l’extérieur, elle devient écriture de soi en donnant accès au discours intérieur privé. Le chercheur qui adopte la posture en première personne est « contraint » d’exposer sa singularité, de dépasser sa pudeur et de déployer sa réflexion à propos d’un vécu parfois douloureux, accompagné d’une perte de sens qu’il lui faut reconquérir. Quand il est formé en somato-psychopédagogie, il rend compte d’un vécu subjectif par une exposition de soi ancrée dans la réalité d’un vécu corporel. Cette démarche privilégie donc – ce qui fait la marque de notre laboratoire – la relation au corps vécu comme voie de production de connaissances.

La recherche de Ghislaine s’intitule : La confiance immanente dans l'épreuve du cancer. Démarche autobiographique. Son matériau de recherche est constitué de son récit de vie relatant le parcours de sa maladie. La structure de son récit se décline en quatre grands thèmes : histoire personnelle et rendez-vous avec la maladie (la non confiance en sa bonne étoile) ; la relation avec les acteurs du soin et les institutions (enjeux de la confiance envers les soins) ; les attitudes réactionnelles face aux phases critiques (mise à l’épreuve de la confiance) ; les expressions somatiques face au caractère anxiogène de la maladie et l’apport de la relation d'aide manuelle en somato-psychopédagogie (découverte de la confiance immanente).

Enjeux de l’accompagnement somato-psychique dans la phase de la gestion du diagnostic

Sept phases critiques ont pu être répertoriées dans l’analyse de l’itinéraire de Ghislaine : la phase de suspicion de la maladie, le moment de l’annonce du diagnostic, le choix du traitement, la gestion des effets secondaires du traitement, la phase des bilans post traitement, la phase de rémission. Nous avons fait le choix de cibler notre présentation sur le rôle qu’a tenu la relation d'aide manuelle dans la phase de gestion du diagnostic.

À 53 ans, Ghislaine a eu neuf mélanomes et a traversé également l’épreuve d’un cancer du rein et nous confie sa réaction face au diagnostic : “Les mots furent dits : cancer du rein ! Ces trois mots avaient un poids incommensurable. Je me suis sentie  abattue et si seule dans cet instant.(…)  ces mots me bousculèrent immédiatement d’un monde à l’autre, avec la peur, l’angoisse, la solitude.” (…) existe-t-il une forme juste pour dire ce genre de chose ?”

Ghislaine nous donne accès à son expérience du désespoir face à la gestion du diagnostic : “ En arrivant, je suis encore sous le coup du  diagnostic, je suis paumée, je suis en état de choc, d’effondrement, j’ai besoin d’aide ». Elle rapporte les impacts de la relation d'aide manuelle au cours des trois premières séances.

Première séance :

La distance qu’elle avait mise avec son corps suite à l’annonce du diagnostic fait qu’elle ne perçoit pas les bienfaits du toucher manuel effectué par son praticien :“ Allongée sur la table, je devenais plus disponible, mais au début du traitement, je dois confesser que je ne sentais pas les effets du soin dans mon corps”. Après quelques minutes de soin, elle reprend contact avec un état qu’elle connaissait bien, étant elle-même praticienne du corps, mais qu’elle ne percevait plus depuis l’annonce du diagnostic :“ Progressivement, je commençais à sentir les effets du traitement manuel, je rencontrais une sensation de chaleur, dans tout mon corps. ”. Puis elle conclut en relatant la fin de la séance : “ A la fin du traitement, j’avais la sensation d’une unité, comme si mon corps retrouvait la vie dans des zones jamais habitées. ”

Deuxième séance

Cette séance est plus riche en vécus corporels. La chaleur remplace la sensation de froid qu’elle éprouvait auparavant : “ J’ai senti une chaleur en mouvement dans mon intériorité. Une chaleur douce qui m’inondait. ” Puis elle prend conscience, au moment où elle retrouve un sentiment de globalité, qu’elle était sans le savoir disloquée et dispersée : “ j’ai senti un sentiment de globalité, je me sens entière et vivante. ” Cet état s’accompagne d’un retour à elle-même, source d’un sentiment de force incarnée : “ J’ai eu la perception de cette vie incarnée. Je me sens forte. ” Dès lors, elle a le sentiment de retrouver un ancrage identitaire corporel : “ J’ai eu le sentiment à ce moment, d’exister vraiment. ”

Troisième séance

L’état de débordement qui était le sien avant la prise en charge somato-psychique disparaît ; progressivement s’instaure en elle un sentiment de présence à son corps et donc à elle-même  :  je rencontre une relation à moi-même, être présente à moi-même. ”. Puis – et cela est nouveau pour elle – elle fait l’expérience d’un état de confiance qu’elle ne connaissait pas jusqu’alors : “ la confiance n’est pas seulement un mot, mais un état à l’intérieur de mon corps.” Le retour au corps lui fait changer son regard sur la maladie : “ Le lien avec mon corps vivant m’a permis de passer du mode de victime au mode d’actrice de mon processus de guérison.”. Et c’est alors que l’expérience de la maladie devient pour elle une expérience formatrice, à partir de laquelle elle peut construire un projet thérapeutique : “ La souffrance a été pour moi une expérience formatrice (…) Ce travail m’aide à construire un projet thérapeutique.”

Conclusion

L’analyse de  la gestion de la phase d’annonce du diagnostic, qui se trouve ici seulement entrevue, fait ressortir l’intérêt de la relation d'aide manuelle somato-psychique dans l’accompagnement des personnes qui vivent l’épreuve de la maladie chronique.

Elle montre que la relation d'aide manuelle envisagée ici constitue le support possible d’une dimension éducative du soin, en y associant un apprentissage à médiation corporelle. Cette analyse argumente ainsi pour la pertinence d’un apprentissage à médiation corporelle dans le champ de l’éducation thérapeutique, en ce qu’il apporte certains éléments de réponse à un questionnement de fond, que formule ainsi M. Bernard : « Si notre corps magnifie la vie, et ses possibilités infinies, il proclame en même temps et avec la même intensité, notre mort future et notre finitude essentielle (…) Toute réflexion sur le corps est donc, qu’elle le veuille ou non, éthique et métaphysique » (Bernard, 1995, pp. 7-8). La subjectivité du rapport au corps renvoie en effet de manière incontournable au principe du Vivant, entraînant une réflexion sur le sens de la vie et de la mort. Le corps apparaît bien comme un enjeu essentiel pour la redécouverte « de l’unité indissociable de l’homme. Corps et psyché, vie intérieure et expression corporelle sont inséparables dans l’homme vivant et éveillé » (Lemaître, Colin, 1975, p.17).

Notre proposition souhaite également montrer l’intérêt d’accueillir des personnes souffrant de pathologies graves dans une formation académique, où elles pourront faire de leur témoignage une analyse rigoureuse, précieuse pour les soignants comme pour les accompagnateurs. Cette recherche participera, nous le souhaitons, à plaider en faveur de l’ouverture des programmes universitaires accessibles aux patients qui désirent faire de leur expérience de la maladie une démarche compréhensive de sens et transmettre les savoirs acquis dans l’épreuve de la maladie.

 [1] cet article a été présenté au colloque AREF 2010. Il a été publié dans les actes du colloque et peut-être consulté et téléchargé sur le site du colloque.